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繊維筋痛症を発症してから5年目だけど質問ある??

   

1: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:41:07 ID:D4E

何か質問ある?
よく分からん病気です
 
 

引用元:繊維筋痛症を発症してから5年目だけど

1.5: 以下、\(^o^)/で

2: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:41:43 ID:UVE

大変だね
かなりつらいらしいよね
 
 

3: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:43:05 ID:D4E

>>2
何が辛いって、全く認知度なくて理解されないことだね
精神病と同じくずっと痛いですって言えばこの病名つくのも問題
 
 

4: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:46:04 ID:D4E

発症経緯
階段から落ちる→むち打ち症になる→もう異常はないと言われるが痛みと不眠が続く
→数件病院を回って、体に問題ないから気持ちの問題じゃないかと言われ精神科にかかる→やっぱ精神の問題じゃないわと言われ振り出しに
→ネットでペインクリニックの存在を知る→病名判明
 
 

5: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:46:28 ID:UVE

今は症状どうなの?痛い?
 
 

6: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:47:10 ID:D4E

>>5
今はだいぶ落ち着いたけど、やすりで背中をゴリゴリやられてる感じがしてる
 
 

7: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:48:39 ID:D4E

なんでも痛みを受け続けているうちに、脳の痛みを受け取る部分が壊れて体に異常がなくても脳が痛みを感じ続けるという病気らしい
判明するまで2年かかったわ
 
 

22: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:56:26 ID:Mda

>>7
こっわ
 
 

25: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:57:25 ID:D4E

>>22
まあ、仕組み的には鬱と同じだね
あっちは体が動かなくなるだけだけど
 
 

8: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:48:56 ID:UVE

つれえ
障害者になるん?手帳とか年金とか
知り合いは精神併発で1級だったわー
 
 

10: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:50:43 ID:D4E

>>8
それが健常者なんだなぁ
医療補助もないから月一万ぐらい飛んでく
 
 

9: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:49:34 ID:z1Y

レディガガと同じ?
 
 

11: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:50:55 ID:D4E

>>9
それそれ、同じ
 
 

12: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:51:04 ID:8AE

病気自体も辛そうだが理解を得られないのもキツそう
 
 

14: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:52:03 ID:D4E

>>12
マジでそれ
不眠とかもあるから精神病と同じ薬も処方されるし、よく一緒にされるわ
 
 

13: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:51:19 ID:UVE

健常者かよ
医療費補助ないのつらい
 
 

16: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:52:54 ID:D4E

>>13
ガチ辛い
週1で病院に通ってリハビリ受けんと日常生活がままならない
 
 

15: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:52:37 ID:z1Y

大麻とか効かないかなぁわかんないけど
日本じゃ当然無理だが
 
 


19: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:53:37 ID:D4E

>>15
リリカっていう神経バカにする薬飲んでるわ
ジェネリックないから薬価糞高い
 
 

17: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:53:16 ID:UVE

週一か
通院の手間もだるいし
働けないよね?
 
 

21: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:55:01 ID:D4E

>>17
今はフリーターやってリハビリ最中
痛み止め飲んでギリ8時間やれるが、5日間は無理
 
 

18: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:53:22 ID:K1m

痛み止は効くの?
 
 

21: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:55:01 ID:D4E

>>18
ロキソニン+コンスタン+リリカを同時に飲むと楽にはなる
 
 

20: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:54:35 ID:z1Y

自分でも調べたと思うけど
なんか最先端の治療法とか知ってたりするの?
 
 

23: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:56:28 ID:D4E

>>20
スーパーライザーっていう赤外線治療が有効だね
あとは効果がある薬も徐々に増えてきてる
あと、心理面になるが認知療法も効果的
 
 

26: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:59:14 ID:D4E

ペインクリニックにも当たり外れがあるから注意してな
一応繊維筋痛症学会ってのがあって、そこに加盟?してるペインクリニックを選ぶことをオススメする
 
 

27: 以下、\(^o^)/で 2018/05/11(金)23:59:28 ID:z1Y

痛みは年月とともにひどくなっていくの?
 
 

28: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:00:48 ID:p5A

>>27
酷くなる人もいるし少なくなる人もいる
あと、気圧や気温やストレスや原因不明のなんかで酷くなったり楽になったり色々
 
 

29: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:02:07 ID:nDq

なんかイメージ的には病名からして
めっちゃちっちゃなガラスの破片が筋肉に紛れ込んでるみたいな
イメージ
大変だなよくなることを願う
 
 

31: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:03:04 ID:p5A

>>29
ああ、痛みはそんな感じであってるわ
実際には筋肉に問題はないんだけどな
ありがとう!
 
 

30: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:02:20 ID:p5A

ちな、この病気は命に関わる病気じゃないが、自殺率が異常に高い病気としても有名
まあ、自分も適切な治療受ける前は何度かやろうとしたわ
 
 

32: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:05:24 ID:p5A

とりあえず知名度が上がってくれるのを願う
だが、自称繊維筋痛はやめてくれ
それは精神的な問題で痛いんだからまず心療内科行け
 
 

33: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:08:34 ID:p5A

あと、もっと明確な診断基準も作ってくれ
原因不明の痛みはとりあえず精神病か繊維筋痛症って風潮もやめてくれ
1度その病名つくと、実は他に原因あっても発見出来なくなるからな
 
 

34: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:08:53 ID:spG

こういうスレならマーテルもホーキング博士1リットルの涙だわ
 
 

35: 以下、\(^o^)/で 2018/05/12(土)00:09:40 ID:p5A

>>34
博士にはご冥福お祈りする
あの人の本好きだったんだけどな
 
 

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